陆翠花 2018-04-02 09:16 发布 | 3226个查看 / 0个回复

见证故事宝贝日记:我虽行过死荫的幽谷

宝贝日记:我虽行过死荫的幽谷 

 2018-03-14 黄小咸 ijingjie

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《境界》独立出品【见证】

文| 黄小咸



女儿出生第2天就住进新生儿重症监护室。一百多天里,新生儿肺炎痊愈,又疑似先天性血液病,血液指标一直不见改善。我和老公根本不敢看对方,因为一看就会泪水盈眶。我只要一件事,就是我女儿没事,而且要立刻马上!这才发现原来我病这么重,却无所谓这么久。


我女儿宝贝贝刚出生时,我最关心的问题是她脸上有没有胎记,确定没有后,我就放心了。


宝贝贝第1天,因为刚做完手术,我也没着急稀罕她,老公一个人护理我们,手忙脚乱,也没顾上好好稀罕她。不着急,有的是时间啊。

 

出生第2天,就住进新生儿重症监护室



宝贝贝第2天,一个意外的信息闯入我们的耳朵,护士洗澡时发现孩子身上有小红点,要抽血查血小板。尽管不愿意,却不得不同意。老公别过脸去,我呆呆地望着。片刻,结果出来了,如医生担忧的,血小板值果然异常,39,正常最低值是100。


“血小板?怎么突然蹦出来个血小板?”静静望着这一切,仿佛在看一部电影,剧情忽然不一般起来。医生建议我们送孩子去专业的新生儿科。“皮肤出血点没关系,但血小板少有自发出血的风险,如果脑或内脏出血就很危险了。”


尽管不愿意,却不得不同意。医生帮助我们联系了一家在南京口碑不错的医院新生儿科,预约了救护车来接。头脑一片空白,根本反应不过来。昨天看到这个嗷嗷待哺的小家伙,还没什么母爱泛滥的感觉,此刻泪已决堤。


外面正值盛夏,屋里气氛却接近冰点。幸好当时还有几个弟兄姊妹在,本是来“与喜乐的人同喜乐”的,却成了“与哀哭的人同哀哭”。就这样,我们女儿出生第2天就搭救护车,去住NICU(新生儿重症监护室)。


“医生说血小板少的原因还不明确,需要进行系列检查,可能因为感染,或免疫问题,或存在先天性血液疾病。”说完,老公停在窗台旁,帆布小包白衬衫,一手拿着各种单据,一手抹着眼泪。我的视线也模糊起来,模糊的分明是我们的未来,不知道前面等待我们的是什么。


那段日子,我和老公根本不敢互相看对方,因为我们一看对方就会泪水盈眶,我们也不敢互相说什么话,因为我们一开口就会哽咽在喉。我没有经历到想象中的刀口疼、涨奶疼,宫缩疼也根本不值一提,但我的心疼。老公几乎每天都要东奔西跑办手续,我则待在没有婴儿床的病房里眨眼睛。那段日子每天都有姊妹们来医院,带来各种好吃的食物,陪我吃饭、说话、流泪。

 

我只要一件事,就是我女儿没事


宝贝贝第3天,第一次探视,牧者和老公一起去。到了才发现,根本不让见人,只能从监控视频里看。我在病床上收到护士拍的照片:浑身光溜溜地躺在保温箱里,闭着眼睛,睡得甜甜的样子,两个小手背都有戳针。医生说,有情况会打电话过来。每次电话响,我们都一身警觉。


宝贝贝第5天。“喂,你好,我是管床医生,是16床家长吧?”两颗心跳急剧加速……“你们宝宝今天血小板只有5了,血液科会诊建议做骨穿,并且要给孩子制动,防止自发出血。你们明天一定要过来签字。”


泪如雨下,不知所措。事情没有期待的那么简单,宝贝贝到底怎么了?拿着手机开始研究,所有的搜索最终只为一个想法:我要找到她并不严重的确据。我需要安慰。但真正的安慰怎么可能在手机里找到呢?


除了数字式的检查结果,医生说得最多的就是“不排除、有可能、不确定、等结果”。没人能回答我,女儿到底怎么了?我第一次真实地感受到医学如此有限。我的安慰在哪里呢?


我的神呢?思潮涌动,此刻,正是信心的试金石。神没有免去他儿女的苦难,但是他为我们永恒的益处叫万事互相效力,他给我们的安慰胜过苦难。可是身在困境中,我似乎不肯受神的安慰。我也不想管什么万事、什么永恒,我只要一件事,就是我女儿没事,我只要这件事尽快发生,立刻马上!


每当我准备向神祷告时,心里就会泛起“神又没承诺医治她”,这句话就像溜进夏娃耳中的“神岂是真说不许你们吃园中所有树上的果子吗”,勾起我对神的疑惑,信心软弱得无力祈求,只剩在神面前哭诉。


那段日子我的感受就是向神哭闹:“她是我们的,你要把她怎么样啊,你要带走她吗?快给我们!”丽姐姐有句真话,“宝贝贝不是你的,是神的。”但我此刻听到其实是惧怕的,我怕神把她带走。终于体会到什么是煎熬和揪心了。

 


原来我病这么重,却无所谓这么久


其实我的心底一直还有个念头:“你应该向神感恩。”这个在我肚子里成形的小生命现在活在世界上,不值得感恩吗?还有护士的细心、医生的负责,弟兄姊妹的关怀,这些不需要感恩吗?


可我就是抗拒着要感恩的想法。关键时刻我发现,原来我骨子里并没有把神看作与我站在同一边的,我可以信靠的主。我把神看作是对立的、与我抢夺的!我猛然认识到这是我生命中多重的病呢。“好姊妹”的形象下,是一颗忙碌的马大之心,我为很多事思虑烦扰,那唯独不可少的一件却被我束之高阁,女儿出状况了我开始急了,我“病”得这么重,却无所谓了很久。


那段日子,闭上眼睛都是宝贝贝,睁开眼睛全是血小板。吃饭、睡觉如行尸走肉,白天研究血液知识,准备向医生提问;夜里,独有吸奶器嗡嗡作响,日复一日,分明是现实,却好像在梦中。记得有一次从卫生间出来,我怔怔地站在门口,看着老公在做饭,冰箱上映出自己瘦削的影子,我忽然问自己:“什么?我怀过孕?我的孩子在医院?血液有问题?一场梦吧。”


当真实超越人的有限认知和接受能力时,反而有种不真实感。很多人因为对神“感觉不到真实”而拒绝相信他的真实。可是,感觉那么靠谱吗?我感觉现在经历的都是梦,不是现实,可是它就是现实。醒醒吧。


我想到以前看过的丧子见证。曾在《境界》上看到的《秋雨在人间53天 ——纪念患白血病去世的女儿》,作者那样坦言自己伤痛的心被神安慰,对永恒充满盼望。此时重读,更感受到字里行间流露出的痛与盼,皆是那么真实:虽然我当下感觉很差,但是我所信的是真实的。


还有一位橡树出版社的国永弟兄,他怀念去世女儿所写的《我在哪里等你呢》。开篇几句便引出泪如雨——“如果没有天堂可以盼望,我能在哪里等你呢?”死亡令人心痛,永恒给人盼望。


真的害怕,害怕她被疾病和药物折磨得面目全非,害怕神把她带走……虽然被不信的恶心收买的想象力源源不断为惧怕输送原料,但这惧怕也让我从未有过地直面死亡和永恒的事实。我们终有一死,死却不是结局,神应许的永恒不再像这个世界,那里只有爱没有罪,当我们经历短暂的今生就将进入如此完全的永恒,第一次体会到这应许多么宝贵。

 


你知道神更疼宝贝贝吗?


宝贝贝第10天。老公探视回来说:“可能是先天性的,再生障碍性贫血或者先天性血小板生成障碍。”这个声音已经在我脑海游荡多时了,真听到时反而没那么意外。


张弟兄和妻子来看我们。“这个过程中你把神想象成了不关心我们,不体恤我们的形象。”“我知道他爱我们,赐给我们永恒。”“他也关心我们的今生。”“我就是不太能体会到这点。”“你们很爱女儿,你能体会到自己的爱很浓烈,你知道神更疼她吗?”“我也不太能体会到。”“你对神是不信任的,但神是可信任的。”


这次探访成了我内心的转折点。之前思绪是闪躲的,一针见血的谈论像对我生命的确诊,也是医治的开始。我开始问自己,事实是什么?事实是神不仅赐给我们宝贵的永恒,我们的今生和当下,他也关心。事实是我们爱宝贝贝,他更爱宝贝贝。事实是他是信实的,也是体恤我们的。事实是神愿意我情词迫切地直求。


忽然更理解了圣经中马大和马利亚的故事。当她们的弟弟拉撒路病重死去,耶稣说,“你兄弟必然复活。”马大说,“我知道在末日复活的时候,他必复活。”耶稣对他说,“复活在我,生命也在我。信我的人,虽然死了,也必复活。凡活着信我的人,必永远不死。你信这话么?”马大知道主耶稣掌管末日和永恒,但主耶稣告诉他,他掌管生命,无论今生还是永恒。


宝贝贝的病没有起色,我的“病”开始好转。我依然会想起来就向主大哭,依然会害怕黑夜来临胡思乱想,依然会想到未来就心慌。但我会祷告,求主赦免我不信的罪,我会在“事实”中祷告,我会无所顾虑地祷告。“谷底在哪里?”我之前一直想知道的答案。事实是,谷底在神的手中。


那段日子,丽姐姐每天都会来陪我,这也成了我每天盼着的一件事。别的见证人我不认识,丽姐姐是我面前活生生的见证,她和我分享那些在重大苦难中依然信靠神的人如何激励了她,此时她也激励着我——“亲爱的,艰难的日子得一天天熬过去,有一天我们回头才会发现,神迹已经在我们身上彰显了。我们以为的那么多不可能在主的手中都变为可能了。原来,主的爱真的是不离不弃。”

 


“目前的医学就到这里”


宝贝贝第12天,骨穿报告出来了。医生初步诊断是先天性血液病,建议转到苏州或上海的专科医院。而且我们这时才知道,原来宝贝贝还有新生儿肺炎,已经打了一周抗生素了!


我们决定先把宝贝贝转到南京另一家专门的儿童医院,在心态上好像已经准备好过倾家荡产带宝贝贝四处求医的日子了。没想到医生说:“凭一个骨穿报告不能确诊,把孩子带过来再说。”呀,简直是个好消息。


次日,我们去接女儿转院。终于可以见到了,甚至可以亲手抱她!这听起来理所当然的家常事,成了我们的特殊待遇。办好住院手续后,一位医生边给我们病危通知书边微笑着说:“很有可能在这也查不出来原因,医学很有限的。” 


宝贝贝第16天,我们去看女儿。被子遮住了她的部分脸颊,两只眼睛怯生生地望着我们,好像小猫一般。老公不禁伸手想摸摸宝贝,被护士拒绝了……


会诊结果,需要再做一次骨穿,还要做基因检查,但最后也可能查不出来。我印象深刻的是医生用确定的语气说了一句:“目前的医学就到这里。”继续煎熬,焦虑、惧怕常常来袭,我把正在经历的都讲给来探访的弟兄姐妹,他们也掏心掏肺地安慰我们。


宝贝贝不在我身边,但我已经相信主耶稣在亲自照顾她,疼爱她。主是宝贝贝的大医生。我每天祈求主医治宝贝贝,祝福她的成长,更新她的血液。


此刻才更体会到神舍了他的爱子替我们担当罪的刑罚是什么意思,是何等恩典。我肯为谁让宝贝贝舍命相救呢?更何况是仇敌,而神竟为了救我们舍了他的独生爱子。神对我们的爱在此真是显明了。

 


信心和惧怕在较力


宝贝贝第20天,医院通知肺炎痊愈,可以出院,因为在医院也没什么办法医治血小板问题。女儿可以回家了,我们可以自己照顾她了!面对这个小小人儿,喂夜奶、早起、换纸尿裤什么的都不算辛苦,那份担忧和不安才是真的“心苦”。


宝贝贝第22天,我们到附近的医院给她做血常规。血小板75,医生很担忧的样子,我们却特别开心,上升了啊。抱着宝贝贝去聚会,大家一直代祷的小姑娘第一次来聚会,并受了婴儿洗礼,她是神圣约里的孩子。


下午牧者来探望,问我们血常规的结果。我笑呵呵地拿出单子来给他看,忽而想到光关注血小板了,其他值还没留意呢,仔细一看,好多小箭头啊。血红蛋白才93,已经算是贫血了。我想到有医生对我们说过,孩子的全血都有下降趋势,又想到之前了解的再生障碍性贫血有一种可能性就是先血小板减少,然后全血减少……综合起来这意味着什么?


那晚我怀里抱着安睡的宝贝贝,脑子里盘旋着这些关键词:血液病、基因、免疫、再生障碍性贫血……它们像一架架轰炸机袭击着我,我好想对它们大喊:“走开!都走开!从我的生活中走开!”我用泪水作“反抗”的武器,却淹没了自己。


宝贝贝睡熟了,老公也睡了。我怎么也放不下自己的猜测,从床上爬起来,把所有血常规数据做了统计,又花钱买血小板减少的论文。越研究越发现,最大的可能性就是再障!深夜2点多捂着嘴哭,那一刻真的好绝望,好像宝贝贝已经被确诊再障了……


老公每天上班前都会坐在宝贝贝的小床前,好好看看女儿,“你要是没事多好,爸爸带你去看世界。”可是接下来几乎每周我们都要去看医生,因为每次都有新状况。 


宝贝贝第30天,发现她身上出现三处红斑,加之宝贝贝的血小板一直上不去,血红蛋白临近最低值,粒细胞日渐下跌……那天我的心惧怕极了。抽完血,老公志气满满地对我说:“老婆,等我好消息!”就跑过去取检查单。我默默祷告着,主啊,我快要受不了了,求你托住我们……血小板28,约等于30。血红蛋白比最低观察值只高2,那也是高。深深松了口气,主不将过重的担子给我们,他是信实的。


宝贝贝第37天。一大早老公刚去上班,宝贝贝趴着睡觉忽然大哭起来。我过去把她翻过来,小家伙嘴角居然挂着一丝血迹!赶紧叫回老公,直奔医院。一阵折腾也没查出结果,带回家观察。


宝贝贝身上的小红点此消彼长。甚至有一天,她的左眼白上赫然出现一个小红点!信心和惧怕在对抗,主的话和我的思想在较力。我并不容易理解为什么宝贝贝这么小却要经历这么多,主那么爱他的子民,怎么舍得安排他们受苦?我虽不能尽知,主却必有其美意。我相信主的慈爱,有些痛苦是不能免的,必须要经历。奇妙的是,往往在痛苦中人反而更能学会感恩,看清什么是真正宝贵的。



在困难中还相信祂是神,就是荣耀祂


“我的孩子还没有查出来是什么病,有可能是严重的血液病,我好害怕,感觉生活像梦一样。”我发信息给养育自己特殊孩子的安娜老师。“我们都是软弱的人,常常不明白神的旨意,但是他给我们一个特殊的女儿,他也要帮助我们养这个孩子。我们的难过,神都知道,知道我们需要什么,也知道我们有时候会问‘为什么’。”


“难过的时候,你是怎样得安慰的?”“我们刚知道女儿有问题时,也觉得是在做梦,好像很快就要醒过来,可是没有。难过的时候我们依然相信是神的安排,虽然我们不明白,但他掌管一切,我们求神给我们爱和力量。困难的时候,神给一个出路,不一定跟我们想象的一样。”


“安娜老师,你觉得什么是荣耀神呢?”“可能现在很难,但是如果你在困难中还相信他是神,就是荣耀他。承认自己没力量,只可以靠耶稣度过困难,也是荣耀他。”


我原以为在困境中一定要喜乐,要有信心,要做得更卓越才叫荣耀神。这一切我统统做不到。可是,原来荣耀神这么“简单”,我忽然明白了之前一直困惑的一句经文。有人问:“我们当行什么,才算作神的工?”主耶稣的回答是:“信神所差来的,这就是做神的工。”


宝贝贝病因一直没有查明。我们依然要带宝贝贝定期复查,生活依然在忧愁与安慰中进行。但至少,今天,她还在身边,我们还可以照顾她。神给我们够用的恩典度过每一个今天。我等候主施恩。


宝贝贝第110天,血小板88。老公说最近都没有下降,而且已经有上升趋势了。小红点也没有再出来捣乱。


宝贝贝第121天,我和她在房间晒太阳,秋天的阳光洒在身上,别有一番惬意。忽然间两个小红点射入眼帘,立即收拾东西去医院。等待时,我一直祷告求主使我无论看到什么结果都能靠他接受。终于拿到单子,我飞速瞄准血小板的数字,134!


先是一愣,没看错吧,眼睛湿润了,再一次捂着嘴泪雨涟涟。宝贝贝出生以来第一次血小板三位数,及格了。死荫的幽谷,主这是带着我走过来了啊。


之后偶尔还会有小红点出现,但我已经不去关注它了。宝贝贝曾经有问题的凝血等项目后来也没有复查,血小板之后又复查一次依然是三位数,我们就再没带她去过医院。

 


神的爱不是廉价的感觉


当我梳理着这些,回忆着主带我们经历的点点滴滴,读着那时和姊妹们发的信息,想着就医过程感受到的爱心,我又几度哽咽,想说许多许多的谢谢。如今大半年过去了,宝贝贝身上的针眼都看不见了,剃掉的头发又长出来了。看着她吃奶,我总还能想起她刚出生时张着小嘴找吃的样子;看着她睡觉,我总还能想起照片上保温箱里那个熟睡的小娃娃。


在她还不明白什么是爱时,就已被好多的爱深深包裹着。我笑自己竟因为不明白神的爱就常常疑惑。在我还不明白以前,神就用信实的爱环绕着我。神的爱不是廉价的感觉,神的爱是为我们舍命的事实,是永恒的应许,也是今生伴我们每一步的恩典。


我真的发觉自己和以前不同了,这些改变我知道根本不是靠自己可以有的。


以前我知道应该读经祷告,却很难每日坚持,现在我更喜欢读圣经和祷告,更多地嗅到神话语之间弥漫的对我们的怜悯和慈爱。


以前我知道教会是个大家庭,现在我会真的当弟兄姊妹是亲人。


以前除了自怜,我很少掉眼泪,现在我听到谁家有什么难过的事,读到一些艰难的故事,眼角就湿润,我的心比以前柔软了。相应地,现在我看到谁家有好事,我也会很开心像发生在自己身上。


以前我知道今生短暂,永恒在前,可我还是会企图让今生圆满。现在我真的开始盼望永恒了。以前我会为许多事思虑烦扰,现在的我淡定多了,很多事是无所谓的,不可少的那一件,现在我真愿意当回事了。


最大的改变是,当我想到,“我今生的事都在神手中”时,我不再感到害怕;神于我而言,不再是抢夺的、我的敌人,而是我可以信靠的天父。我的心有了真平安,不是世界能给的,却是胜过世界的。


“我虽然行过死荫的幽谷,也不怕遭害,因为你与我同在;你的杖,你的竿,都安慰我。”(诗23:4 )


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看贴回贴,也是一种爱,还等什么?:)


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